Vivre avec une colloc douloureuse: Ma chère Spondy

19:11:00 ByWforW 6 Comments

 
C'était il y a 6 ans, le jour de mes 16 ans ma cousine se mariait ! Heureuse de pouvoir porter pour la première fois des talons de dames pendant toute une journée je mettais acheté une jolie paire d'escarpin. Manque de pot mon gros orteil me faisait terriblement mal dans ces chaussures, je les ai donc vite retiré pour rechausser mes baskets d'ado.
Quelques jours plus tard mon orteil était tout gonflé, tout chaud et tout rouge, une espèce de knaki ball au bout de mon pied, vraiment pas glamour ! Les jours passaient, j'allais au lycée comme d'habitude, jusqu'au jour où une douleur insoutenable s'empare de mon genou, il avait gonflé comme une balle et je ne pouvais plus bouger. Anti inflammatoire après anti inflammatoire j'ai fini par me faire hospitaliser, une dizaine d'analyse plus tard on ne savait toujours pas ce qui m'arrivait. Les mois passaient, j'allais à l'hôpital toutes les semaines en espérant en vain savoir ce que j'avais. 6 mois plus tard le diagnostique tombe "Vous êtes atteinte de spondylarthrite ankylosante" ATCHOUM Quoi donc ? Vous pouvez répéter leeeentement? Me l’épeler peut être ? Non je ne vois toujours pas désolé...

La spondylarthrite c'est quoi ?

Je pourrais vous copier bêtement les explications de Doctissimo mais moi même je ne les comprends pas toutes, je vais donc vous expliquer avez mes mots.
La spondylarthrite ankylosante c'est une maladie ("quoi? Tu es malaaaade ??") donc je disais, c'est une maladie chronique auto immune.
Chronique = persiste dans le temps
Auto immune = mes défenses immunitaires sont des petites rebelles qui parfois pètent un câble et s'attaquent à mon corps (elles n'ont pas trop compris le principe je crois...)

Mais ça fait quoi ?

Ça fait mal !
Plus précisément c'est une inflammation des articulations qui se manifeste par crise et qui "soude" les articulations entre elles si nous n'avons pas une activité physique et/ou un traitement. Donc genre je pourrais me transformer en robot (je ne sais pas si tu imagines le truc).

Vivre avec la spondy

Depuis maintenant 6 ans j'ai adopté la "ça pourrait être pire" attitude, parce que je n'ai pas le choix. Il faut positiver, tout le temps, tous les jours, il faut arriver à se dire que "Oui aujourd'hui je suis debout" et profiter de chaque répits de douleur. Je suis fatiguée, épuisée même, je suis à fleur de peau, je suis douillette et je râle beaucoup simplement pour oublier d'où vient la douleur. Je râle pour rien et je dis Aïe n'importe quand, mais je ne râle presque pas à cause de la maladie. Mon cerveau ne sait plus quand ça fait vraiment mal et quand ça chatouille. Mais surtout à chaque instant je n'oublie pas que je suis en vie, que je suis debout et que je ne vais pas mourir de cette maladie.
J'ai été longtemps (très longtemps) dans le déni de la maladie, être malade à 16 ans ce n'est vraiment pas drôle, ne pas pouvoir faire comme tous les autres de son âge ce n'est pas évident mais elle est là et je dois faire avec. J'ai repensé ma vie professionnelle en fonction, j'ai repensé ma vie tout court parce qu'il y a des choses qui changent quand on est malade, des habitudes à prendre et il faut faire avec. Maintenant ma maladie je l'accueille, elle est là, elle est moi et on sera colloc pour toute la vie, alors on apprend à s'aimer, à se parler et à avancer ensemble.
Dans la vie chaque chose est éphémère, tout peut disparaitre, tout est "optionnel" mais notre corps on l'a pour toujours, c'est la seule chose qu'on ne peut changer.
Cette maladie je l'ai détesté, je l'ai insulté, je l'ai renié jusqu'à ce que je comprenne qu'elle est mon corps et que c'est comme ça.
Alors je souris, je lui tends la main et j'y vais !
Et aujourd'hui j'essaie de dire à chaque personne atteinte de spondy que l'on peut vivre avec, que l'on peut courir, sauter, voler (enfin pour ce dernier je n'ai pas encore trouvé la formule) même quand on est malade et qu'il existe des solutions pour être soulagées (mais pas guéries malheureusement). J'essaie de rassurer tous ces gens qui ont peur de vivre avec une maladie, leur dire qu'il y a des jours heureux et d'autres moins drôles mais que quoi qu'il arrive il faut positiver !

Et aujourd'hui je n'ai plus peur de te le dire: Ma chère Spondy, bienvenue dans ma vie, on va vivre pour toujours ensemble alors s'il te plait n'oublies pas de me laisser respirer de temps en temps, c'est très important !

Cet article n'a pas grand chose a voir avec ce dont je parle habituellement, c'est un petit bout de moi et j'avais à cœur d'en parler essentiellement pour faire connaître la maladie mais aussi pour poser les mots sur l'acceptation de la maladie. Mon blog c'est mon chouchou au quotidien, un beau contraste avec la maladie car il me procure du bonheur, je laisse donc une petite place à la maladie dans ce bonheur pour la rendre positive.

6 commentaires:

  1. Coucou :)
    Et bien j'ai beaucoup aimé te lire, ce sujet me touche particulièrement puisque j'ai deux soeurs qui en sont également atteinte assez sévèrement. C'est vrai qu'au début on ce demandait ce qu'était cette maladie qu'on en perçoit pas à l'extérieur et qui est ma foi je trouve difficile à expliquer.
    Ces temps-ci je suis également en gros soucis puisque j'ai de grosses douleurs articulaires inexpliqué depuis des mois, radio, irm, echo, on ne trouve rien, j’attends patiemment mon rdv au rumatho et plus il approche plus je me dis ''mais si j'avais la même chose que mes soeurs?!''. On verra ^^
    Je ne sais pas si mes questions vont paraitre trop personnel, si jamais et bien n'y répond simplement pas , je ne vexerai pas ^^
    Tu as trouvé rapidement un traitement adapté ?
    Comment ont-il découvert ta maladie ? Enfin, avec quels examens ? :/
    Bisous à toi et surtout reste courageuse comme tu l'es déjà , tu as une belle façon de penser! <3

    RépondreSupprimer
  2. Merci pour ce partage je ne connaissais pas cette maladie , c'est très bien pour toi de pouvoir en parler comme ça ... Plein de bisous et une bonne continuation

    RépondreSupprimer
  3. Bravo pour tout le courage et l'énergie que tu mets à positiver. Tu as complètement raison ! Bon courage à toi et tu as bien fait de te confier ;) Bises !

    RépondreSupprimer
  4. Très beau témoignage et très bien écrit. J’espère que cet article aidera d’autres personnes atteintes de maladies chroniques à positiver comme tu le fais. Quel courage et quel état d’esprit de voir la vie comme tu la vois. Cela pousse à encore plus relativiser pour les gens qui, comme moi, n’ont que de petits « bobos » de temps en temps.
    Au plaisir de lire tes prochains articles. Très bon weekend.

    RépondreSupprimer
  5. Très beau témoignage et très bien écrit. J’espère que cet article aidera d’autres personnes atteintes de maladies chroniques à positiver comme tu le fais. Quel courage et quel état d’esprit de voir la vie comme tu la vois. Cela pousse à encore plus relativiser pour les gens qui, comme moi, n’ont que de petits « bobos » de temps en temps.
    Au plaisir de lire tes prochains articles. Très bon weekend.

    RépondreSupprimer
  6. Très joli article qui nous permets de mieux connaitre cette maladie et de pouvoir mieux te connaitre !
    En tout cas je te trouve très courageuse d'avoir pu passer outre et aujourd’hui l'accepter comme une coloc ! Perso, j'ai eu également une maladie osseuse à l'adolescence (ah les joies de l'adolescence), une osthéocondrie avec osthénécrose métatarsienne. Enfin un gros pour dire "j'ai mal à mon pied". et j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter alors chapeau !

    RépondreSupprimer

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...